La FNOF a alerté la profession sur la question de la protection des données personnelles de santé dès 2007 (adoption par la CNIL de la norme simplifiée 54 interdisant le transfert des données en optique aux organismes complémentaires).

La FNOF s’est toujours opposée à la norme OPTOAMC et à tout transfert de données personnelles de santé vers les OCAM.

N’ayant pas de position claire du Gouvernement sur le sujet, la FNOF a été contrainte de saisir la Commission européenne en juin 2013.
11 juillet 2013 : plainte de la FNOF auprès de la Commission européenne pour non-transposition par la France de la Directive 95/46/CE modifiée, relative à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel.

19 mars 2014 : première réponse de la Commission. La transmission par les opticiens aux OCAM des données relatives aux indications de corrections, de défauts visuels et aux ordonnances sont bien dans le champ d’application de la Directive 95/46/CE modifiée. Selon la Commission, ce sont effectivement des données à caractère personnel relatives à la santé.

Le Règlement européen (RGPD) entre en application en 2018 et confirme ce point : les données de corrections sont bien des données de santé. Il renforce par ailleurs les exigences du consentement de l’assuré et octroie à la CNIL des pouvoirs directs de sanction.

En 2016, le Rapport IGAS sur les réseaux de soins confirme les positions de la FNOF sur le dossier des données de santé. Le rapport recommande d’« améliorer la sécurité des données à caractère personnel et médical collectées par les réseaux de soins », notamment en ce qui concerne le consentement éclairé du patient et la qualité juridique du réseau (hébergement et transmission des données). L’IGAS confirme ainsi tout le bien-fondé du combat de la FNOF sur les données de santé.

En avril 2020, la CNIL rend un avis dans lequel elle affirme que les codes LPP, « compte tenu de la nature des informations qu’ils véhiculent et du contexte de leur collecte, sont protégés par le secret médical au sens de l’article L. 1110-4 du Code de la santé publique. Or, les dérogations à la règle du secret médical doivent être prévues par un texte de nature législative ou en être, selon la Jurisprudence du Conseil d’État, la conséquence nécessaire ».

La FNOF est actuellement en discussion avec les Organismes complémentaires sous l’égide de la DSS pour avancer sur ce dossier sensible de la transmission des données personnelles de santé.

Ce combat est aujourd’hui plus que jamais d’actualité. Les organismes complémentaires d’assurance maladie exigent des opticiens, en toute illégalité, la transmission des données de santé de leurs assurés.